Szanowni Państwo,

Serdecznie dziękujemy za liczne przybycie na III Zjazd Stowarzyszenia, który odbył się w Warszawie w terminie 1 – 2 marca 2008 w Hotelu Kyriad Prestige!

Mamy nadzieję, że nasz zjazd był dla Państwa dobrą okazją do spotkania się, porozmawiania oraz wymienienia doświadczeniami z innymi pacjentami oraz osobami bliskimi chorym, jak również okazją do dowiedzenia się nieco więcej o samej chorobie, dostępnych metodach leczenia oraz prawach pacjenta.

Swoją obecnością na zjeździe zaszczycili nas specjaliści w dziedzinie hematologii - profesorowie i lekarze z ośrodków polskich zajmujących się szpiczakiem, jak również z zagranicy, a także przedstawiciele europejskich organizacji działających na rzecz chorych na szpiczaka.  Z ich wystąpień  mogli się Państwo dowiedzieć o najnowszych skutecznych metodach leczenia, jak również o działaniu podobnych organizacji w Europie.

Oczekiwaliśmy również, obecności przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia oraz wybranych parlamentarzystów. Niestety, mimo naszych starań, wcześniejszych rozmów, a nawet i obietnic niektórych osób – zabrakło na naszym zjeździe kogokolwiek z tych instytucji.  Odwiedziła nas natomiast Pani Rzecznik Praw Pacjenta i odpowiedziała na pytania pacjentów.

Tych z państwa, którzy chcieliby dostać materiały ze zjazdu drogą pocztową, prosimy o zgłaszanie się do biura pod telefonem (89) 534 25 90 lub e-mailowo: office@szpiczak.org.pl

Program III Zjazdu

Anna Jeż  
Marta Łesiów  
Roman Sadżuga  

Tel. + 48 89 534 25 90
Office@szpiczak.org.pl

Szpiczak mnogi jest chorobą układu krwiotwórczego.

Opis choroby  według programu terapeutycznego (lekowego) NFZ na leczenie bardzo nowoczesną terapią:

"Szpiczak mnogi to choroba wywołana przez nowotworowy rozrost komórek plazmatycznych, będących komórkami końcowego stadium różnicowania limfocytów B, zdolnymi do produkcji nadmiernych ilości nieprawidłowych, monoklonalnych (jednej klasy i typu) immunoglobulin lub ich fragmentów. Rozwój choroby prowadzi do postępującej destrukcji układu kostnego powodującej: złamania patologiczne, hiperkalcemię, niedokrwistość i niewydolność szpiku kostnego, infekcje z powodu immunosupresji i neutropenii oraz niewydolność nerek. Upośledzenie nerek to druga, co do częstości przyczyna zgonów w szpiczaku. Występuje u ok. 50% chorych jako niewydolność ostra lub przewlekła. Pojawienie się nacieków plazmocytarnych poza szpikiem kostnym świadczy o dużej dynamice choroby i stanowi niekorzystny czynnik rokowniczy. U części pacjentów dochodzi do powikłań zatorowo - zakrzepowych. Podejrzewa się u nich zwiększoną tendencję do zakrzepicy na podłożu nabytego niedoboru białka C lub obecności antykoagulanta toczniowego. Przebieg choroby jest bardzo często podstępny, a choroba z powodu mało charakterystycznych objawów jest rozpoznawana w zaawansowanym stadium klinicznym. Opóźnienie w diagnozie u ok. 20 % pacjentów jest spowodowane brakiem charakterystycznych objawów choroby, a w pozostałych przypadkach najczęściej występowaniem nieswoistych objawów.
Szpiczak mnogi występuje w populacji z częstością ok. 3 - 4 przypadków na 100 000 osób rocznie. Jest chorobą pojawiającą się najczęściej u ludzi starszych - szczyt zachorowań notuje się pomiędzy 50 a 70 r.ż (…) Ryzyko zachorowania wzrasta wraz z wiekiem. Szpiczak mnogi stanowi 1% wszystkich nowotworów oraz ok. 10% nowotworów układu krwiotwórczego. Choroba jest nieuleczalna, a odsetek 5-letnich przeżyć chorych leczonych wysokodawkową, wspomagającą chemioterapią wynosi 20%, nie zmieniając się istotnie od 40 lat."

Biuro Stowarzyszenia

Nowości w leczeniu szpiczaka na ASH w Atlancie 2007