Olsztyn, 17 grudnia 2007

Szanowni Państwo !!!

Przy okazji życzeń świąteczno-noworocznych z wielką radością przekazuję Państwu informację o rzeczy wielkiej i długo oczekiwanej. Otóż :

Trochę żartem i bardzo serio chciałbym Państwa poinformować, choć wiem, że bardzo wielu z Was śledzi te informacje i już posiada stosowną wiedzę, że 7.11.2007. na stronach internetowych NFZ ukazało się oficjalnie Zarządzenie nr 101/2007/DGL z odpowiednimi załącznikami, podpisane przez (dzisiaj już byłego) Prezesa Narodowego Funduszu Zdrowia Andrzeja Sośnierza, dotyczące kilku nowych programów lekowych, z których dla nas najważniejszy jest oczywiście program lekowy na leczenie szpiczaka mnogiego z wykorzystaniem Velcade (bortezomibu). Nie pisałem do Państwa wcześniej, ponieważ istniało zagrożenie cofnięcia zarządzenia przez nowego Ministra Zdrowia, gdyż każde zarządzenie prezesa NFZ może uchylić Minister Zdrowia w ciągu 30 dni od jego opublikowania. Na szczęście tak się nie stało i dzisiaj musimy wszyscy zabiegać u swoich lekarzy o informację, czy kwalifikuję się do leczenia Velcade i jeśli tak, to proszę zadbać o to, aby ”mnie” do niego włączono. Proszę pamiętać, że dostępność leku jest dla pacjentów z opornym lub nawrotowym szpiczakiem.   

Drodzy Państwo, dwa i pół roku walki Stowarzyszenia z Ministerstwem Zdrowia i Narodowym Funduszem Zdrowia, wspieranej przez lekarzy i największe autorytety w dziedzinie hematologii  spowodowało, iż w końcu ich opinie, jak również wyniki badań klinicznych i dowody naukowe na skuteczne działanie Velcade (bortezomibu) oraz bardzo szerokie stosowanie go na całym świecie,  zostały przyjęte do wiadomości przez NFZ i mamy dzisiaj możliwość wykorzystania go w leczeniu naszej choroby. Z wielkim opóźnieniem w stosunku do pacjentów z innych cywilizowanych krajów dostajemy  nareszcie (poprzez naszych lekarzy) do ręki narzędzie, którego wielu pacjentów już nie doczekało, ale jeszcze bardzo duża liczba chorych wciąż potrzebuje i czeka na nie z głęboką nadzieją i przekonaniem, że zmieni ono ich los i uratuje życie. Wiemy, że Velcade (bortezomib), zwłaszcza w odpowiednich ”schematach” ma takie możliwości. Zdajemy sobie sprawę, iż takich leków w naszym kraju będzie zawsze mało. My na razie cieszymy się z tego, co już jest. Jeszcze w tym roku, co wynikało z negocjacji mamy do wykorzystania budżet na ok. 60 terapii. Być może zostanie on stracony z powodu opieszałości i ”cwaniactwa” naszych urzędników z regionalnych oddziałów NFZ, ale zapewniam Państwa, że postaram się nie dopuścić do tego i przenieść ten budżet na przyszły rok. Rok 2008 to ok. 300 terapii bortezomibem. Zachęcam, więc do ”naciskania” lekarzy o Velcade, oczywiście tylko w przypadkach odpowiednich wskazań medycznych, bo teraz to ich rola, ale niestety oni są zależni od swoich dyrektorów klinik i dyrektorów regionalnych oddziałów Narodowego Funduszu Zdrowia, aby jak najszybciej uruchomić procedury wprowadzenia programu lekowego.  

Korzystając z okazji chciałbym, również poinformować Państwa, że należą się od nas szczególne podziękowania Pani prof. Annie Dmoszyńskiej, Panu prof. Wiesławowi W. Jędrzejczakowi, Panu prof. Mieczysławowi Komarnickiemu, Panu prof. Aleksandrowi B. Skotnickiemu, Panu prof. Krzysztofowi Warzosze, Panu prof. Maciejowi Krzakowskiemu, Panu dr Arturowi Jurczyszynowi, za wielką pomoc w kontaktach i negocjacjach z Ministerstwem Zdrowia i Narodowym Funduszem Zdrowia, udział w spotkaniach z decydentami tych instytucji, za opinie i doradztwo w wielu kwestiach związanych z naszymi problemami, ale głównie za wsparcie jakim mnie darzono podczas tego okresu. Oczywiście liczę, że nadal będę mógł ”nękać” te osoby o pomoc w miarę rozwoju sytuacji i uzasadnionych potrzeb.

Zapewniam Państwa, iż w następnych latach zrobimy wszystko, co w naszej mocy, abyśmy mogli mieć dostęp do najskuteczniejszych metod leczenia naszej choroby, a polscy hematolodzy otrzymali wszelkie środki i możliwości do optymalnego leczenia nas, aby nie byli skazywani na wybory, na które dzisiaj są skazywani, którego pacjenta leczyć tak, aby i na następnych starczyło. 

Według dzisiejszych planów i mam nadzieję, że nic ich nie zmieni w dniach 29 luty – 2 marzec 2008 staramy się zorganizować następny, III Zjazd Stowarzyszenia, podczas którego będziemy mieli możliwość zapoznać się ponownie z najnowszymi doniesieniami o leczeniu szpiczaka z ust naszych lekarzy, jak również lekarzy z zagranicy. Muszę stwierdzić, iż ten rok przyniósł wiele nowych dobrych dla nas odkryć i mam nadzieję, że zostaną one szybko wprowadzane do leczenia, zwłaszcza opornych przypadków. Poza tym staramy się o wizytę kilku osób z innych organizacji pacjenckich z kraju i z zagranicy, które przekazałyby standardy leczenia za granicą, jak również działalność podobnych grup pacjenckich.

Bardzo zależy nam na wcześniejszych zgłoszeniach, ponieważ organizacja takiej imprezy wiąże się z bardzo dużymi kosztami oraz z tzw. rezerwacjami gwarantowanymi, za które po prostu z góry trzeba zapłacić. Być może przy III Zjeździe poprosimy Państwa o drobne wpisowe, ale głównie po to by mieć pewność obecności. Będzie to kwota w granicach 30-40 złotych od osoby, ale za 2 lub 3 dni pobytu na naszym kongresie. Jednakże nie podjęliśmy jeszcze decyzji co do tej kwestii.

W planach mamy, również zorganizowanie przy tej okazji sympozjum dla wszystkich lekarzy leczących szpiczaka w Polsce z tzw. Polskiej Grupy Szpiczakowej. Może się uda doprowadzić do wzajemnych relacji poza gabinetem lekarskim lub salą szpitalną.

Natomiast to, co na pewno postaramy się zapewnić tym razem, to mniej wykładów, a więcej dyskusji i odpowiedzi na pytania.  

Z wyrazami szczególnego szacunku, pozdrawiamy,

Roman Sadżuga

Prezes Zarządu Stowarzyszenia