M A N I F E S T
na
Rzecz Pacjentów ze Szpiczakiem Mnogim
Koniec milczenia: Apel o działanie na rzecz ludzi żyjących ze szpiczakiem mnogim !
W każdej chwili ponad 77.000. pacjentów w Europie jest poddawanych leczeniu z powodu szpiczaka mnogiego, najczęstszego raka szpiku kostnego. Częstość występowania tego nowotworu układu krwiotwórczego ciągle wzrasta. Mimo to wiedza społeczności europejskiej na temat szpiczaka utrzymuje się na niskim poziomie.
Choć zazwyczaj choroba ta dotyka osoby po sześćdziesiątym roku życia, dziś 5-10% wszystkich pacjentów ze szpiczakiem mnogim nie ukończyło jeszcze czterdziestu lat. Obecnie pięć lat po rozpoznaniu przeżywa w Europie jedynie 35% osób żyjących ze szpiczakiem. Tymczasem rosnące nakłady sektora publicznego i prywatnego, kierowane na rzecz nauk podstawowych i klinicznych, doprowadziły do znacznej poprawy w dziedzinie wczesnego rozpoznawania i leczenia niektórych rodzajów raka. Na przykład co najmniej 88 % kobiet z rakiem piersi może spodziewać się kolejnych pięciu lat życia po postawieniu diagnozy, a wiele z nich żyje znacznie dłużej.
Dlatego wzywamy Komisję Europejską, rządy poszczególnych krajów, towarzystwa medyczne, grupy pacjentów, media oraz przemysł farmaceutyczny i biotechnologiczny do podjęcia działań mających na celu zaspokojenie sześciu podstawowych potrzeb pacjentów żyjących ze szpiczakiem mnogim.
Dzisiaj potrzebujemy:
1. Równouprawnienia w badaniach biomedycznych i klinicznych.
Obecnie nie ma testu, który umożliwiłby rozpoznanie szpiczaka mnogiego zanim dojdzie do jego rozprzestrzenienia, co sprawia, że diagnozę stawia się w bardziej zaawansowanym stadium choroby. Ponadto osoby, które już żyją z rozpoznaną chorobą, mają niewiele możliwości terapii. W nadchodzących latach szpiczak musi stać się priorytetowym tematem badań naukowych. Pacjenci ze szpiczakiem muszą uzyskiwać informacje na temat badań klinicznych oraz mieć możliwość udziału w nich. Żadnemu choremu ze szpiczakiem czy jakimkolwiek innym rzadkim nowotworem nie można odmawiać możliwości korzystania z trwającego postępu w nauce.
2. Interdyscyplinarnej opieki, sprawowanej przez wykwalifikowany fachowy personel.
Potrzeby osób żyjących ze szpiczakiem oraz ich rodzin może najlepiej zaspokoić interdyscyplinarny zespół klinicystów, w tym pielęgniarki i specjaliści z dziedziny zdrowia umysłowego, którzy mają specjalistyczną wiedzę i szerokie doświadczenie w leczeniu tej choroby. Pacjentów należy traktować z szacunkiem. Powinni oni mieć ułatwiony i nieograniczony dostęp do swoich danych medycznych oraz być postrzegani przez członków zespołu sprawującego opiekę zdrowotną jako partnerzy w procesie podejmowania decyzji.
3. Lepszych informacji i możliwości uzyskania wsparcia.
Obecnie organizacje dedykujące swoją działalność pacjentom ze szpiczakiem mnogim istnieją w dziesięciu spośród 25 krajów Unii Europejskiej. Każdy pacjent oraz jego rodzina powinni mieć dostęp do precyzyjnych, łatwo zrozumiałych informacji na temat szpiczaka, jego rozpoznawania i leczenia. Każdy pacjent, który będzie miał taką potrzebę, musi mieć możliwość uzyskania wsparcia. Organizacje wspierające muszą zapewniać zasoby dające pacjentom wiarę we własne siły, niezbędną dla wzięcia aktywnego udziału w opiece nad nimi samymi, a także reprezentować interesy pacjentów wobec środowisk medycznych, naukowych i politycznych.
4. Dostępu do optymalnej terapii.
Każdy pacjent, niezależnie od jego miejsca zamieszkania, wieku, dochodu czy jakichkolwiek innych czynników, zasługuje na najlepszą dostępną terapię odpowiadającą etapowi choroby, na którym się znajduje. Krajowe agencje zdrowotne muszą uznawać nowe terapie ratujące życie w miarę, jak stają się one dostępne, w ten sposób przynajmniej częściowo wpływając na kwestię dostępu i przystępności.
5. Polityki, która w centrum leczenia i opieki będzie stawiała pacjentów i ich potrzeby.
Politycy muszą uznać potrzeby pacjentów ze szpiczakiem za sprawę najwyższej wagi. Chorzy ze szpiczakiem muszą mieć możliwość brania aktywnego udziału w podejmowaniu decyzji politycznych, które ich dotyczą, szczególnie tych dotyczących zapewnianej opieki i dostępu do nowych, innowacyjnych metod terapii.
6. Zmniejszenia izolacji, która charakteryzuje życie chorych ze szpiczakiem mnogim i innymi rzadkimi typami raka.
Stres psychosocjalny odczuwają wszyscy pacjenci chorzy na raka. Chorzy ze szpiczakiem odczuwają go w sposób szczególnie dotkliwy, gdyż mają większe problemy ze znalezieniem wsparcia rówieśników oraz zasobów i informacji dotyczących tego rzadkiego raka. Dla złagodzenia tych odczuć należy zapewnić dostęp do specjalnych ośrodków, tworzonych przez instytucje zajmujące się opieką zdrowotną i inne organizacje związane z rakiem.
Zapewniając dziś większą świadomość dotyczącą szpiczaka wzywamy do szybszego postępu w dziedzinie poszukiwań dokładnych badań diagnostycznych, dostępu do nowych leków, rozwoju większej ilości możliwości terapii i wzrostu wsparcia psychosocjalnego. Żaden pacjent żyjący z rzadkim rodzajem nowotworu złośliwego, takim jak szpiczak mnogi, nie powinien być pozostawiany w tyle w wyścigu po leki na raka.
|
